Carmen Dumitrescu
Totul a început cu Andrei… Pentru Aurelia Pătrașcu, totul a început cu diagnosticul crunt al lui Andrei. Doctorii i-au spus că are un copil autist și, cumva, toată lumea ei s-a spart în bucățele. Nu știa ce are de făcut, de ce i se întâmplă ei coșmarul acela, de ce toate păreau să aibă sens, în afară de starea primului ei copil. Acum paispreze ani, nimeni nu i-a spus ce înseamnă autismul. A fost nevoită să învețe singură. Să se lupte de una singură. Să caute să înțeleagă lucruri de neînțeles. Aurelia Pătrașcu a trecut, ani întregi, printr-o luptă cu un inamic pe care nici nu-l înțelegea. Apoi s-a pus singură pe picioare și și-a dat seama că nu are altceva de făcut decât să se opună stării în care copilul ei se afla. Și a început să caute, să se documenteze, să învețe. Abia la patru ani ai lui Andrei, Aurelia a reușit să-l includă într-un program terapeutic și a început să învețe și ea felul în care se poate rezolva sau măcar ameliora autismul. Și când a văzut că fiul ei poate scrie, citi și vorbi, Aurelia a înțeles că îi poate ajuta și pe alții. Și astfel a înființat în comuna Peretu din județul Teleorman Asociația Copiilor cu Dizabilități – Peretu. Acum, acolo merg 30 de copii din întreg județul și cererea este mare. Din păcate, Aurelia nu are fonduri pentru a se extinde, pentru a plăti mai mult personal și pentru a asigura spațiile de care cei mici ar avea nevoie. Așa că face tot ce poate ea, pentru a-i sprijini pe părinții care au nevoie de ajutor să se mobilizeze și să învețe cum să se comporte cu copiii lor neconectați la prezent. Dar asta nu este niciodată suficient, atâta vreme cât autismul nu este tratat și de un psiholog, și de un logoped, și de un profesor de sport sau de muzică, practic, de o echipă de oameni devotați unui singur scop: acela de a trata autismul.
“Numai evaluarea copilului era salariul meu pe luna aceea. A trebuit să renunț…”
Dorința Aureliei Pătrașcu de a ajuta și alți copii, care suferă de aceeași stare ca a fiului ei, a început cu propria ei experiență. Una teribil de tristă, care nu are niciun fel de explicație. Dar ea poate fi un punct de sprijin pentru cei care și-au pierdut speranța sau dorința de a lupta. Iată: “Viața mi-a scos în cale mulți oameni care s-au confruntat cu problema autismului. Și pentru că eu am reușit să îl ajut pe Andrei să scrie, să citească, m-am gândit de ce să nu încerc și eu să ajut? Primul meu gând a fost acela de a mă implica într-un fel, nu mi-am imaginat că o să se extindă povestea. Am început cu patru copii. Când s-a născut fiul meu, Andrei, cu problema asta de sănătate, trebuie să spun că pentru mine a fost un șoc. Nu știam despre ce este vorba, nu știam ce înseamnă autismul, nu aveam nici de unde să îmi iau informațiile. Nu era nimeni pregătit să mă ajute, să îmi explice că trebuie să integrez copilul într-un program… nimic… Și am stat patru ani de zile așa, fără să fac nimic… Căutam pe internet și am început să fac din toate câte ceva. Doar că programul trebuie structurat și în România nu sunt specialiști pentru așa ceva. Doar în momentul în care am reușit să îmi achiziționez un calculator și să am acces la internet, m-am informat. Din păcate, eu, nefiind profesionist, nu știam cum să le fac. Eu am pregătire de contabil și ulterior am început să mă pregătesc și în domenii care mă pot ajuta în lupta asta pe care o port. Am și un loc de muncă normal, lucrez la CFR. La un moment dat, am găsit la București un psiholog care făcea un program pentru copiii cu autism. Doar că acel psiholog voia specialiști care să mă ajute în susținerea lui Andrei. Astfel, ar fi fost o întreagă echipă care să lucreze la caz. Doar că eu, în Peretu, nu aveam de unde să aduc o echipă și am renunțat. Costurile erau foarte mari. Numai evaluarea era salariul meu pe luna aceea. Și, în condițiile astea, a fost nevoie să găsesc pe cineva care să accepte să lucrez eu cu Andrei și să mă îndrume. Am învățat, am văzut că se poate și m-am gândit că poate și alții ar avea nevoie de sprijin. Și așa mi-a venit ideea să fac asociația în 2012. Colaborăm acum cu psihologul de la București, despre care v-am spus, care a fost de acord să mă învețe pe mine să lucrez cu Andrei și mergeam la două luni la evaluare. Ne vedea, îmi spunea ce am de făcut mai departe și îi făcea programul, în funcție de evoluția lui. Și așa am ajuns să-l integrez pe Andrei în învățământul de masă, doar că trebuie să merg cu el la școală. Nu se descurcă sigur. Stau cu el la ore în fiecare zi. Așa că am deschis asociația și am început cu patru copii. La fiecare două luni, psihologul de la București continua să vină să-i evalueze. Și ulterior, au început să vină și alții. Așa că în momentul acesta vorbim despre 30 de copii din tot județul care beneficiază de serviciile asociației. Financiar nu prea primim mare sprijin. Părinții sunt cei care ne ajută și contribuie, plus cei 2%. Au mai ajutat oameni, dar sumele sunt insuficiente. Nu ne descurcăm aproape deloc și asta e marea noastră problemă. Pentru asociație lucrează acum un psihopedagog, doi pedagogi, logoped, asistent social, psihologul și profesorul de sport. Aș mai vrea să aduc și un profesor de pian, să facem și piano-terapie.
“Se spune că autismul nu se vindecă. Sunt cazuri în care familia s-a implicat, copilul n-a fost lăsat cu televizor, cu calculator și astfel s-a reușit recuperarea lui aproape completă.”
Din fericire, experiența aceasta altruistă i-a arătat Aureliei, în primul rând, că autismul nu e o situație fără ieșire. Că orice copil dus la terpie din timp are șanse de a se recupera. Poate nu complet, dar oricum suficient cât să fie funcțional în societate. De aceea, ea are nevoie de sprijin din partea noastră pentru a-și duce mai departe misiunea asta atât de frumoasă: “Până în acest moment, un copil a ieșit din terapie și al doilea urmează să iasă, deci pot spune că programul funcționează și situația nu e deloc fără ieșire. Dar trebuie tratată problema din timp. Începând devreme terapia, șansele copilului de a se integra perfect în societate sunt foarte mari. Se spune că autismul nu se vindecă. Cei afectați nu înțeleg sentimentele atât de profund ca noi, glumele pe care noi le facem nu sunt întotdeauna înțelese de ei, ei tind să le ia în serios. Le lipsește empatia, doar că sunt foarte inteligenți. Sunt cazuri în care familia s-a implicat, copilul n-a fost lăsat cu televizor, cu calculator și astfel s-a reușit recuperarea lui aproape completă. Obiceiul ăsta de a lăsa copiii la televizor sau la calculator nu este deloc bun. Indiferent dacă vorbim despre copii bolnavi sau sănătoși. Pentru copii, în momentele acelea, lumea din jur nu mai contează. Ei, fiind foarte inteligenți, au instinctul jocului și unii dintre ei învață limbajul în funcție de ce văd acolo. Dacă văd filme în limba engleză, ei îți vor indica realitățile în limba pe care o învață de acolo. Alții încep și povestesc filmulețele pe care le văd și nu mai sunt conectați la prezent. Ei trăiesc în lumea aia din telefon. E același lucru pe care îl facem noi când petrecem prea mult timp pe Facebook. Pierdem contactul cu realitatea. Și dezvoltăm dependență. Fiecare copil, în momentul în care intră în terapie, e evaluat. Fiecare are un grad diferit de afectare. Dacă familia se implică și învață să se implice, copilul cu autism poate ieși din terapie normal. Rămâne ceva acolo, dar e aproape imperceptibil. Important e să adaptăm programul la copii și părinții să facă efortul să fie puternici și implicați în procesul de recuperare. „
De la vorbitul în cană la orele de pian
Andrei a evoluat mult. Acum cântă la pian, vorbește și scrie. Merge la ore, însoțit de mama lui și încearcă să se integreze. Dar pași mari s-au făcut cu eforturi și mai mari: “Andrei a vorbit prima oară la patru ani și jumătate. Mă întrebam cum sună MAMĂ și mă întrebam dacă o să aud vreodată cum spune el cuvântul ăsta. Și prima oară a spus MAMĂ în cană. El avea limbajul. Venea la mine cu cana să-i dau apă. Ăsta era singurul lucru pe care el știa să îl facă. Și la un moment dat, mi-a adus multe căni să-i dau apă și i-am spus: „Nu-ți dau. Cere-mi. Dacă nu-mi spui apă, nu-ți dau!” Și, la un moment dat, am dus cana la gură și am spus A-PĂ. Și a dus și el cana la gură și a spus APĂ. Nu mi-a venit să cred. Și am dus atunci cana la gură și am spus în cană MAMA. Și a dus și el cana la gură și am auzit prima oară cuvântul ăsta. Nu începusem terapia. Nu lucram cu nimeni la momentul acela. Și așa am început să îl învăț să spună cuvinte. Luam diverse obiecte și vorbeam în pahar…. Pentru că el auzea ecoul acela. Limbajul îl avea. Putea să vorbească, dar nu spunea. De zece ani am început terapia cu Andrei. Și toată ziua nu făceam altceva decât să lucrez cu el. Și l-am învățat tot ce s-a putut omenește învăța. Doar că, el fiind afectat și cognitiv, a fost mai greu. Încă nu e conectat și nici nu cred că o să fie complet conectat la prezent. Mai e problema integrării lui în școală. Căci profesorii nu sunt pregătiți să-i primească în învățământul de masă pe copiii cu dizabilități. Și nici copiii normali nu sunt empatici. Nu reacționează bine la un copil diferit. Și asta vine de acasă. Dacă văd acasă intoleranță, o practică și ei cu ceilalți.”
Donați pentru copiii cu autism!
Cererile pe care le primește Asociația sunt foarte multe. Din păcate, Aurelia nu poate asigura părinților care vin la centru toate orele de care au nevoie și asta din cauza lipsei de fonduri: “Nu am nici unde să-i trimit. Îi pun pe o listă de așteptare. Doar că fiecare zi care trece pentru un copil cu autism este un pas înapoi. Pe mulți încerc să îi învăț să lucreze acasă cu copiii. Ca să pot să mă ocup de toți cei care au nevoie de Asociație ar trebui să am bani, să am mai mult spațiu, să îmi permit să plătesc mai mult personal. Unii părinți nu-și permit orele de terapie. Iar contribuțiile părinților sunt banii de salarii ai celor care lucrează la asociație. Și în multe situații, și părinții copiilor cu autism au nevoie de consiliere psihologică. Ar trebui să pot asigura toate aceste servicii, dacă aș avea fonduri. Și pentru mine, să reușesc asta ar fi un vis. ”
Dacă doriți să vă implicați și să sprijiniți împlinirea visului Aureliei, puteți dona în contul Asociației Copiilor cu Dizabilități-Peretu: RO67CECE2430RON0538850. Nu puneți autismul pe lista de așteptare! Fiecare zi pierdută pentru un copil cu autism înseamnă un pas înapoi…
Comentarii recente